V naší zemi nekončí život mnohých lidí tak, jak by si představovali a jak je snad obecně pokládáno za dobré. Důvody jsou různé: jeden je ten, že se neřeší dostatečně moudře adekvátní péče o umírající v rovině zdravotně-sociální politiky, jiné si ale způsobujeme i my sami tím, že před problémem zavíráme oči, neptáme se, neinformujeme se, nepřemýšlíme o tom včas.
Česká republika s populací 10,6 milionů obyvatel patří mezi rozvinuté, relativně bohaté země Evropy s výbornou zdravotní péčí. V ČR každoročně umírá kolem 100 000 lidí, z toho zpravidla 25 % na zhoubné nádory, 50 % na onemocnění oběhové soustavy (kardiovaskulární a cerebrovaskulární nemoci), zbylých 25 % představují nemoci plic, jater, ledvin, otravy a úrazy. Struktura zemřelých podle příčiny je srovnatelná s ostatními rozvinutými zeměmi střední a západní Evropy.
Lze říci, že většina lidí umírá na progresi nebo komplikace některého chronického onemocnění. U významné části nemocných předchází smrti období, kdy nemoc pacienta významně funkčně limituje a působí mu řadu nepříjemných obtíží. Toto období trvá v závislosti na typu základního onemocnění několik měsíců až několik let. Základní onemocnění nebývá v této fázi již významně ovlivnitelné kauzální léčbou. Právě u této skupiny pacientů vyvstává naléhavá otázka, jaký je klinicky, eticky a ekonomicky přiměřený rozsah zdravotní péče, jaká péče jim ještě pomáhá a jaká už je spíše zatěžuje. Kromě léčby zaměřené na ovlivnění základního onemocnění tito pacienti potřebují určitou formu paliativní péče.
Výše uvedená charakteristika se každoročně týká 60–70 tisíc chronických pacientů v pokročilých a konečných stadiích nevyléčitelných chorob. S tím vším souvisí fakt, že se na konci 20. a na počátku 21. století výrazně prodloužila délka života, ovšem neprodloužila se ve fázi, kdy je člověk zdravý a nemá žádné výrazné zdravotní komplikace.
V současné době se v systému zdravotní a sociální péče v ČR začínají postupně vytvářet podmínky k tomu, aby mohla být kvalitní paliativní péče pro pacienty, kteří ji potřebují, čím dál lépe dostupná. Nejde ale jen o to, aby bylo dostatek zařízení a oddělení tuto péči poskytujících, ale i o to, abychom o paliativní péči stáli, měli potřebné infomace a připravili se na ni včas.
V ČR, podobně jako v ostatních evropských zemích, je nejčastějším místem úmrtí akutní nemocnice (okolo 60 %) a nemocnice dlouhodobé péče (okolo 10 %). V domácím prostředí nastává kolem 20 % úmrtí. V posledním případě se však většinou jedná o náhlá, nečekaná úmrtí, kdy pacient umírá před příjezdem služby rychlé lékařské pomoci. Dle kvalifikovaného odhadu je pouze asi 5 % z úmrtí v domácím prostředí očekávaných (v důsledku nemoci).
Podle výzkumů veřejného mínění, které Cesta domů spolu se společností Stemmark v posledních dvou desetiletích provedla, patří mezi místa, kde by lidé nechtěli umírat, zejména nemocnice dlouhodobé péče (LDN – okolo 70 %), nemocnice (45 %) či různá sociální zařízení (35 %), a to jak z pohledu běžné populace, tak i zdravotníků. Z pohledu zdravotníků je pro pacienty nejpříjemnější umírat doma (88 %) nebo v hospicových zařízeních (35 %). Ve všech výzkumech zůstávalo jedno číslo konstantní: kolem 80 % lidí by si přálo umírat doma, tedy nikoli v institucích. Porovnání výše uvedených čísel (realita versus přání) je výzvou: jak k zamyšlení, tak k aktivitě.
Na samotném konci života chtějí být lidé obklopeni především svými nejbližšími. Pouze zhruba 15 % osob si přeje být v této poslední hodince samo.
Na samotném umírání se lidé nejvíce obávají bolesti (46 %), ztráty soběstačnosti (45 %) a důstojnosti (34 %) a také odloučení od svých blízkých (35 %). Pouze 7 % osob se umírání nebojí.
Pokud někomu umírá někdo blízký, více než dvě třetiny osob se mu snaží pomoci, více než čtvrtina ostatních by pomoci chtěla, ale brání ji v tom neznalost toho, jak s umírajícím hovořit. Desetina populace si pak s takovou událostí neví rady, tak raději nic nepodnikne. Více než čtyři pětiny osob v jednom výzkumu deklarovaly, že by pak o svého nejbližšího pečovaly až do konce v domácím prostředí. Naprostá většina běžné populace (92 %) i zdravotníků (99 %) ve výzkumu v roce 2011 uvedlo, že se domnívá, že se mají příbuzní zapojovat do péče o umírajícího. Podle více než tří čtvrtin zdravotníků (77 %) je možné se o umírajícího postarat až do konce jeho dnů v domácím prostředí. Opačný názor zastává pouze necelá čtvrtina odborné veřejnosti.
V otázce informovanosti umírajícího o jeho nemoci, prognóze a o možnostech léčby se názory zdravotníků a populace liší. Z pohledu laiků je péče závislá zejména na způsobu přístupu jednotlivých lékařů. Jako velmi dobrou vnímá informovanost pacientů pouze pár procent dotázaných, celkově si většina lidí myslí, že informovanost pacienta není dostatečná. Oproti tomu jako velmi dobrou až dobrou definuje komunikaci s pacientem čtvrtina zdravotníků, čtvrtina ji pak vnímá jako dostatečnou a pouze pár procent lékařů a sester ji hodnotí jako zkreslenou. Značná část odborné veřejnosti ale zastává názor, že informovaná je především rodina pacienta, a to na jeho úkor. Doufejme, že se tato čísla postupně vylepšují a budou vylepšovat s tím, jak roste a poroste povědomí o paliativní péči a také právní ochrana práv pacientů.
Ve výzkumu v roce 2011 jsme se ptali i na péči rodičů a dětí. Naprostá většina populace mínila, že mají děti v průběhu života vidět své vlastní rodiče pečovat o jejich rodiče (95 %), tedy jejich prarodiče, a také mínila, že je dobré, když se děti spolupodílejí na péči o své nejbližší (91 %).
Podle vyjádření samotných zdravotníků jsou lékaři stále málo obeznámeni s tím, co může pacientům nabídnout paliativní péče. Ve většině případů o takovéto péči vědí, nicméně jejich představa je spíše mlhavá. V asi čtvrtině případů nejsou lékaři o této péči informováni, o paliativní léčbě mají spíše kusé informace, například se domnívají, že jde o péči pouze o staré lidi a nikoli o umírající různého stáří včetně dětí.
Naprostá většina osob souhlasí s tím, že pohřeb je příležitost k rozloučení se s blízkou osobou (v roce 2011 91 %) nebo že jde o uzavření životního příběhu (88 %). Většina populace se také vyslovuje ve prospěch účasti dětí na pohřbech (76 %). Na pohřby svých blízkých/spolupracovníků/přátel vůbec nikdy nechodí pouze desetina populace. Třetina ostatních tak činí alespoň občas a více než polovina vždy, když může. S tím se ovšem úplně neshoduje to, že například v Praze je kolem poloviny pohřbů bez obřadu, tedy se nepořádají. V tomto ohledu jsme v rámci Evropy a asi i světa bohužel dosti jedinečná společnost a je to opět výzva k promýšlení a hledání východisek.
Podrobněji o datech a postojích veřejnosti na stránkách webového portálu Umírání.cz.
