Ptáte se, váháte, rozhodujete se, nevíte... pokud máte těžce nemocné blízké a chcete s nimi na konci být a pomoci jim a sami nemít špatné svědomí, často vám hlavou krouží spíše samé otázky – a odpovědi nejsou. Vzali jsme si na pomoc pečlivého pana Ptáčka, který se nás ptal – a ptá se za vás a s vámi. Jakákoli podobnost s jakýmkoli pánem tohoto jména je čistě náhodná – náš pan Ptáček jste prostě vy, kteří máte otázky, často nevyslovené, ale čekající na odpověď.
Pan Ptáček se dozvěděl, že jeho tatínek má nevyléčitelnou nemoc v pokročilém stadiu. Nikdo to nečekal, přišlo to jako blesk z čistého nebe.
Táta se před deseti dny dozvěděl, že má rakovinu. Je to šok pro něj i pro nás. Před měsícem hrál s vnukem tenis, před dvěma týdny jsme plánovali prázdniny u moře – a teď tohle! Nevíme, jak s ním máme mluvit…
Šok je úplně pochopitelný. Nemoc nás často zastihne nepřipravené. Jsme zděšení a zmatení a tušíme, že nám nezbývá, než tím zmatkem společně projít. S koncem života nikdo moc nepočítáme; když máme plno sil, tak jaksi samozřejmě čekáme, že budeme ještě dlouho žít.
Je dobře, že jste tatínkovi nablízku: citlivě se ptejte a sledujte, co chce vědět a v čem nejvíce potřebuje pomoci. Především ho ujišťujte o tom, že ho máte rádi a budete mu nablízku.
On se mnou ale moc mluvit nechce, mám pocit, že se na mě zlobí. Maminka je z toho strašně smutná, pořád ji peskuje kvůli nesmyslům.
S největší pravděpodobností se nehněvá na vás, ale na situaci, do níž se dostal. Potřebuje čas, aby se v ní nějak zorientoval a naučil se v ní pohybovat, smířil se s tím, jak to je. Je to velká práce, všechno je náhle vzhůru nohama, tak se přirozeně zlobíme na cokoli, protože není v našich silách náš vlastní život vrátit do původního stavu ani směru. Nebo se tváříme, že ten zpřeházený svět vůbec nevidíme. Nechceme vidět ani ty lidi v něm, často hněv obrátíme na své nejbližší – právě proto, že jsou nejblíž.
Nebojte se, nevzdávejte to, neberte si to osobně. Má to své fáze, které se proměňují (blíže je popsala Kübler-Rossová). Někde pod tou zlobou či pod mlčením tatínek dobře ví, že jste tu a pomůžete mu.
Nejdříve to začalo jako informace o rakovině slinivky, ale pak jsme se postupně dozvídali, že má všude metastázy…
Málokdy máme sílu tohle svému blízkému říct.
Správně by tíha sdělování diagnózy a prognózy měla ležet na lékaři, lékař by měl pacientovi citlivě a pravdivě sdělit, co mu je, jaké jsou vyhlídky, jak ho bude léčit a jak doprovázet. Lékař má být k dispozici, aby odpovídal na jeho otázky a aby mu pomáhal. Je jediný, který právě na všechny otázky může a má odpovědět. Víme ale, že se to často v praxi neděje. I lékaři mohou mít strach.
Lékař mu řekl jen něco. O nemoci táta ví, ale že by měl brzy zemřít, to netuší…
Těžké věci neumíme vyslechnout ani říci rovnou, a proto se ptáme nepřímo, oklikami, opatrnými povzdechy, narážkami. Není třeba zvládnout všechno úplně najednou, na další rozhovor možná dojde pozítří, za pár dní, za týden. Tatínek se zeptá, buď přímo, nebo nepřímo.
Pokud mu dáte šanci, bude si sám řídit, co chce vědět a jak to chce slyšet. Bedlivě naslouchejte a nikdy mu nelžete. Zavřeli byste si důležité dveře k jeho důvěře. Citlivým reagováním na přímé či nepřímé ptaní možná otevřete možnost pro tolik potřebný rozhovor. V takovém rozhovoru víc poslouchejte, než mluvte, a neslibujte to, o čem nejste přesvědčeni, že můžete splnit.
Táta má bolesti, ale asi ještě ne velké.
Často se bojíme velkých bolestí, máme strach, že až přijdou, nezvládneme to.
Bolesti jdou léčit, i ty velmi silné. Je třeba, aby léčbu vedl zkušený lékař. Řekněte o svých obavách ošetřujícímu lékaři, vyhledejte nejbližší hospic nebo poradnu pro léčbu bolesti, abyste byli připraveni. Platí, že bolesti není dobré nechat moc rozvinout, léčba bolesti je účinnější, když začne už u malých bolestí. Dávky léků se pak postupně zvyšují tak, aby pacientovi léčba opravdu pomáhala a nezatěžovala ho. V dnešní době je možné velkou většinu bolestí tlumit na dobře snesitelnou míru.
Bojíme se, že mu nasadí opiáty a už se s ním nedomluvíme. Nejde bolest léčit nějak jinak?
Ne všechny bolesti se léčí opioidy, ale máte pravdu, že u onkologických onemocnění je to často ta nejlepší cesta.
Pokud léčbu vede zkušený lékař, vede ji spolu s pacientem, aby si pacient sám mohl částečně rozhodnout o tom, jaké dávky léků mu vyhovují a zbavují ho bolesti. Pokud se dávky zvyšují postupně, pacient cítí úlevu a není „vyřazen z provozu“, tedy zůstane při vědomí. To, že bude tatínek postupem času spavější nebo unavenější, nemusí způsobit jen vyšší dávky opioidů, ale také – nebo spíše hlavně – postupující nemoc
Jak to vypadá, je člověk hodně mimo?
Člověk, který se ocitl na samém konci života, vypadá někdy, jako by nevnímal, neslyšel, nechtěl už o světě vědět. Může se objevit veliká únava a možná také „příprava“ na samotné umírání, přechod někam jinam. O tom víme málo a můžeme se jen dohadovat.
Co ale víme, je to, že i když člověk vypadá hodně „mimo“, je to pořád on a je tu s námi, vnímá a potřebuje nás. Nenechte se odradit – právě v této době můžete dostat od nemocného člověka ujištění o vaší vzájemné lásce či blízkosti velmi jemnými a překvapivými způsoby. Může to být pár slov, pohled, stisk ruky, který s vámi pak zůstane a jde dál jako povzbuzení do chvil, kdy váš blízký tu s vámi už nebude. Stejně tak s vámi zůstanou vaše slova, pohled, stisk ruky nebo pohlazení, které jste mu stihli věnovat.
Máme ještě jeden strach – nikdy jsme neviděli nikoho umírat, máme strach z mrtvého těla, jestli to ustojíme. Chtěli bychom totiž tátovi splnit přání a mít ho až do konce života doma.
Samotná smrt je často, ne samozřejmě vždy, pokojný okamžik, který většině těch, kteří byli nablízku, pečovali a loučí se, přináší vedle smutku také klid či úlevu. Je svým způsobem slavnostní a mnoho příbuzných pak zpětně vyjadřuje velikou vděčnost, že mohli se svým milým v tuto důležitou chvíli být.
Je dobře, že o této vaší obavě víte a mluvíte. Patří asi ale trochu k starostem, které v průběhu péče pominou. Někteří z těch, kteří se báli neznámého, chtějí pak svého blízkého omýt a obléci, dají mu do kapsy něco na památku, potěší se tím, že jeho tvář je náhle pokojná, mladší, vyhlazená, hezká; ještě naposledy se spolu pokojně rozloučí.
Pan Ptáček zvažuje péči o tatínka doma a pokládá další otázky, chce být na vše připraven.
A když bychom chtěli mít tátu doma, musíme tam pořád být? Máma bude potřebovat pomoc, hlavně ode mě a mojí sestry. Kolik lidí je na to vlastně potřeba?
Pokud byste chtěli využít péče domácího hospice, je třeba, aby u tatínka, když už nebude soběstačný, stále byl někdo nablízku. Na něco (třeba mytí, přebalování) je lepší, aby se sešli třeba dva z vás a pomohli si. Pokud požádáte o péči domácí hospic, jeho podmínkou péče bude, aby za celodenní a celonoční přítomnost někoho u pacienta jedna konkrétní osoba (většinou člen rodiny) odpovídala, tedy převzala za to odpovědnost.
Jak přesně vypadá péče domácího hospice?
Pokud budete péči domácího hospice chtít, je třeba o péči požádat, předat nezbytné údaje. Pak s vámi zdravotník domluví první návštěvu. Pacienta navštíví lékař a zdravotní sestra. Pokud lékař tatínka do péče přijme (tedy pokud pacient skutečně potřebuje odbornou paliativní péči a on i jeho rodina si péči domácího hospice přejí), dostanete telefon na „svoji“ zdravotní sestru, která vás bude péčí provázet, navštěvovat tatínka i vás, domluvíte se na tom, jsou-li vhodné nějaké pomůcky, zavolá lékaře, když bude třeba. Přijde pak i psychosociální pracovník, který bude k dispozici jak tatínkovi, tak vám všem – pomůže vyřešit jak administrativní věci, tak bude provázet rodinu a přátele celou dobou nemoci a v případě potřeby i určitý čas v době truchlení, tedy po smrti pacienta. Například umí odpovídat na vaše otázky, hledá s vámi nejlepší řešení různých drobných trápení, pokud na vás dolehnou. Podobně je k dispozici kaplan, psycholog, dobrovolníci, někdy i fyzioterapeut.
Nejsme zdravotníci, neumíme se starat o nemocného člověka, zvládneme to?
Myslím, že ano. Má smysl, pokud o to stojíte, abyste to zkusili. Pokud byste byli příliš znavení nebo to jinak bylo nezvladatelné, můžete požádat o přijetí do lůžkového hospice. Některé rodiny si tam dají paralelně žádost: třeba to pak ani nevyužijí, mají to prostě pro jistotu.
Pokud máte k dispozici pomoc domácího hospice, péče se většinou zvládne. Sestřička kromě domluvených návštěv je stále na telefonu, případně zavolá lékaře. Členové týmu vás zaučí v péči o pacienta, půjčíme pomůcky: to vše v péči ulehčí. Tým hospice nenabízí jen péči zdravotníků – pro rodinu je často vítaná psychická podpora, sociální pracovník, psycholog nebo kaplan přijdou podle vašeho přání, podle toho, v čem zrovna potřebujete pomoci. Velkou pomocí jsou i dobrovolníci. Je možné též domluvit poskytování odlehčovacích služeb, abyste si vy – pečující rodina – mohli trochu oddechnout a zařídit si svoje věci.
Bude třeba pečovat i v noci?
Nejspíš ano. Je třeba s tím, zvláště ke konci, počítat. Proto je dobré požádat o pomoc širší rodinu a přátele. Řekněte si o pomoc: většina lidí pomůže ráda, ale třeba sami by se nenabídli, netroufají si, nechtějí se vnucovat. Čím dříve je požádáte, třeba zpočátku jen o přítomnost, když vy jdete na nákup, tím lépe se zorientují a pomohou pak i v těžších chvílích. Domácí hospic má také své dobrovolníky, kteří umějí zastoupit pečující, ve dne, ale i v noci. S nenadálými zdravotními obtížemi v noci pomůže pohotovostní služba zdravotníků domácího hospice.
Jak dlouho to může trvat, jak dlouho bude táta ležící?
To neumí teď nikdo říci. Jsou lidé, kteří mají stejnou chorobu a leží třeba i dlouhé měsíce, ale někdy to bývá jen pár dní nebo týdnů. Průměrně mají hospice v péči pacienty necelý měsíc a někteří z nich, ač jsou těžce nemocní, na počátku péče ještě chodí – někteří až téměř do samého konce. Celkově ale platí, že v dnešní době umíráme jinak (především na jiné nemoci), než tomu bylo třeba před sto lety. A nemoc nás dnes sužuje často velmi dlouho.
Jaké potřebujeme pomůcky a kde si je máme shánět?
Pomůcky vám doporučí lékař a sestřička. Nabídka je obrovská a oni se v ní dobře orientují. Nejčastěji je pro ležící pacienty potřeba antidekubitní matrace proti proleženinám. Šikovná je polohovací elektrická postel. Pacienti, kteří jsou dušní, užijí koncentrátor kyslíku. Ale je spousta dalších malých i velkých „pomocníků“. Ulehčí přesuny, hygienu – pomohou jak pacientovi, tak vám.
Táta bude asi pak potřebovat plenky: jsou na předpis, nebo se musejí kupovat?
Předepíše mu je praktický lékař, což většinou stačí. Když to tátovi stačit nebude, dokoupíte si. Sestřička vám poradí, abyste vybrali takové, jaké tatínek potřebuje. K plenám je dobré požádat i o předpis na podložky, které se dávají pod nemocného. Pomohou udržet čistotu lůžka.
Ještě něco mohu žádat od praktika?
Důležité je vědět, že dobrá spolupráce praktického lékaře a týmu domácího hospice je pro pacienta ta úplně nejlepší pomoc. Praktický lékař má spolupracovat s hospicovým týmem – a často je za jeho odbornou péči vděčný. Domácí hospic praktikovi zasílá lékařské zprávy, mohou spolu konzultovat, jak se vyvíjí pacientův stav. Praktik může předepsat ještě i agenturu domácí péče, tedy návštěvy zdravotních sester. Ty mohou pomoci rodině při každodenní pravidelné péči o pacienta. Pomohou s hygienou, s běžným ošetřováním. Jejich péči hradí zdravotní pojišťovny.
Pan Ptáček má tatínka doma, tatínek je ležící, domácí hospic pomáhá rodině v péči. Pan Ptáček chce jako vždy mít co nejvíc jasno, a má tedy další otázky.
Co když nepoznám, když táta umře…
Konstatovat smrt musí lékař, to není na vás. Vy ho přivoláte, když uvidíte, že tatínek přestal dýchat. Můžete také zavolat sestřičku z hospice, pokud si nebudete jistý, ona přijede a pomůže vám zavolat lékaře, který smí ohledávat zemřelé.
Nevím, co mám pak dělat…
Nejdříve zavoláte lékaře, aby konstatoval smrt. To by se mělo udělat bez zbytečných odkladů. Pak můžete tatínka umýt, obléci, přinést do pokoje svíčku nebo květiny, pustit hudbu… cokoli, co vám přijde vhodné nebo případné. Po odchodu lékaře je dobré zavolat pohřební službu: vybírá a volá si ji rodina. Můžete si domluvit, aby přijeli tehdy, kdy vy chcete, není na to žádný spěch. Někdy je lepší to trochu odložit na později, třeba počkat na příbuzné, kteří bydlí daleko a chtějí se ještě rozloučit. Pohřební službu můžete objednat třeba až na druhý den.
Táta nechce pohřeb, ale mně to je hloupé ho nechat odejít bez rozloučení… bavit se s ním o tom ale nedokážu.
Uvidíte. Možná taková chvíle nastane. Lidé většinou říkají, že nechtějí pohřeb proto, že nechtějí obtěžovat své blízké a přátele, mají strach, že to je drahé, mají pocit, že to je něco strašného a smutného, možná vás tatínek chce toho prostě ušetřit. Jsou i lidé, kteří se zcela vážně bojí, že by tam nikdo nepřišel, tedy bojí se jakéhosi trapasu tehdy, když oni už tu nebudou… Především však je za tímto přáním nejistota a nechuť obtěžovat své blízké.
Může to být i tak, že pokud tatínek uvidí, že o něj s láskou a rádi pečujete a provázíte ho v těžkostech, bude mít pochopení i pro to, že ho chcete doprovodit na poslední cestě. Různá přání nemocného člověka jistě máme respektovat, ale můžeme trochu pátrat, co za nimi je. Pohřeb je přece jen určený spíše pro nás pozůstalé než pro zemřelého. Pokud je to přání kategorické, budete se s ním muset nějak vyrovnat. Většinou to ale právě až takový razantní příkaz nebývá, spíše je to vyjádření nejistoty a obav. A na ně je lék: dát tatínkovi najevo, že je pro vás důležitý, že i loučení s ním je pro vás a pro jeho přátele cenné.
Text kurzu vychází z letáku Abeceda domácí paliativní péče, který vydala Cesta domů.
