Přihlásit / Registrovat

Slovníček

Základní pojmy v paliativní péči

Ambulance paliativní medicíny je vedená lékařem specialistou – paliatrem. Paliatr vystudoval paliativní medicínu jakožto nástavbový obor lékařského specializačního vzdělávání. Ambulance poskytuje specializovanou ambulantní paliativní péči pacientům, kteří pobývají v domácím prostředí nebo v zařízeních sociální péče. Ambulance paliativní medicíny může také formou konzilia pečovat o pacienty hospitalizované v zařízeních akutní nebo následné lůžkové péče. Kromě lékařské péče ambulance úzce spolupracuje se sociálními pracovníky a psychology. Obvyklá je také úzká spolupráce s praktickým lékařem, zařízeními obecné domácí péče a specializované paliativní péče. Ambulance paliativní medicíny vznikají při nemocnicích a při lůžkových a mobilních hospicích.

Denní stacionáře obvykle fungují při specializovaných lůžkových odděleních paliativní péče, při domácích hospicích nebo jako samostatná zařízení. Pacienti je mohou navštěvovat jeden či více dní v týdnu. Nabízené služby lze označit jako lékařské (krevní transfúze, zmírňování bolesti a symptomů atd.), sociální (sprcha, koupel), rehabilitační (fyzioterapie, ergoterapie), relaxační (masáže) nebo zájmové (umělecké a řemeslné aktivity). Smyslem denní stacionární péče je též poskytnout volný čas a možnost odpočinku hlavnímu pečovateli.

Dobrovolníci jsou lidé, kteří pracují ve prospěch druhých bez nároku na finanční odměnu. V prostředí hospicové a paliativní péče se dobrovolníci podílejí na různých administrativních a organizačních a pomocných úkolech (např. práce na recepci, péče o květiny a zahradu, organizace setkání a kulturních a benefičních akcí), ale také na přímé péči o pacienty/klienty (jako společníci k rozhovoru, doprovod na procházky, pomoc při zajištění chodu domácnosti). V hospici jsou dobrovolníci většinou vedeni koordinátorem dobrovolníků. Jako dobrovolníci mohou též působit zdravotníci a další odborníci.

Doprovázení je důležitá součást hospicové a paliativní péče, kdy pracovníci týmu (nezřídka ve spolupráci se školenými dobrovolníky) poskytují obecně lidskou i odbornou podporu pacientům v závěrečné fázi života. Podpora je poskytována také rodinám a blízkým v průběhu terminální fáze a dále, tedy po pacientově smrti v době zármutku, většinou zhruba po dobu jednoho roku. Péče o pozůstalé, kteří se vyrovnávají se ztrátou blízkého člověka, je považována za důležitý prvek paliativní péče.

Dříve vyslovené přání je sepsaný právní dokument, ve kterém může občan popsat, co si přeje, nebo co si naopak nepřeje z hlediska zdravotní péče, pokud se v budoucnu ocitne v tak nepříznivém zdravotním stavu, že už nebude schopen o sobě rozhodovat (např. kóma, stav po mozkové příhodě, pokročilá demence apod.). V dříve vysloveném přání můžeme upřesnit, zda si přejeme nebo nepřejeme např. resuscitaci, dýchání pomocí přístroje, výživu pomocí sondy do žaludku, dialýzu nebo podávání antibiotik. Je to pomoc jak pro pacienta samotného, tak pro jeho rodinu i zdravotníky, protože okolí ví, co si jeho drahý přeje.

Duchovní péče se zaměřuje na otázky smyslu života a existenciální a náboženské otázky, které na pacienta a jeho rodinné příslušníky tváří v tvář pokročilému stadiu progredující nemoci často doléhají. Tato péče a podpora se neomezuje na věřící pacienty, nýbrž je nabízena všem, pacientům a jejich rodinným příslušníkům, ať věřícím či nevěřícím, před smrtí pacienta i po ní.

Hospic je jednou z organizačních forem specializované paliativní péče. Může mít podobu lůžkového zařízení, nebo péče poskytované v domácím prostředí pacienta.

Hospicová péče je komplexní podpora a péče o tělesné, psychické, sociální a duchovní potřeby pacienta v závěrečné fázi nevyléčitelné nemoci. Jejím cílem je udržet nejvyšší možný komfort a chránit důstojnost pacienta. Péče a podpora je poskytována také pacientovým blízkým. Termíny hospicová a paliativní jsou někdy používány jako synonyma. Hospicovou péči lze chápat jako paliativní péči poskytovanou v úplném závěru života (obvykle poslední týdny a dny života)

Konziliární tým paliativní péče je multiprofesní tým. Obvykle je složený z následujících profesí: lékař – paliatr, zdravotní sestra, sociální pracovník a psychoterapeut. Poskytuje podporu pro primární ošetřující lékaře a týmy v rámci zdravotnického zařízení (nemocnice nebo léčebny), případně v oblasti své působnosti v rámci domácí péče. Obsahem konzilia může být léčba bolesti a dalších symptomů, náročné komunikační situace (např. nepříznivá prognóza, nerealistická očekávání pacienta a rodiny, konflikty ohledně rozsahu péče a cílů léčby atd.) a organizační zajištění další péče po propuštění (např. předání pacienta do hospicové péče).

Kvalita péče by měla být výsledkem interdisciplinární spolupráce a měla by být týmem pravidelně vyhodnocována. Součástí poskytované paliativní péče jsou zpětné hodnotící mechanismy, které umožňují, aby pacienti, rodiny, zdravotničtí pracovníci a komunity mohli efektivně přispívat k vyhodnocování kvality této péče. Hodnocení kvality poskytované paliativní péče ze strany pacientů a jejich rodin by mělo být součástí standardní dokumentace a mělo by být efektivně využíváno.

Kvalita života. Základním cílem paliativní péče je zachování co nejlepší kvalitu života. Lze říct, že v situaci závažného, život ohrožujícího onemocnění kvalita života u pacienta významně závisí na naplnění všech jeho důležitých potřeb. Je určena poměrem mezi potřebami, přáními a aspiracemi pacienta a tím, co mu jeho onemocnění a péče reálně umožňují. Kvalita života je subjektivní konstrukt, nelze ji posoudit a zhodnotit pouhým vnějším pozorováním a projekcí vlastních hodnotových soudů. Člověk má velmi širokou schopnost adaptace. Mnoho pacientů je i v závěru života schopno se adaptovat na situace a stavy spojené s řadou omezení a nepříjemných symptomů. Při hodnocení kvality života se proto nemůžeme spokojit se samotným měřením přítomnosti a intenzity symptomů (např. bolest, zácpa, deprese). Je nezbytné hodnotit, co je pro pacienta v dané době hodnotné, významné a smysluplné, a následně se ptát, do jaké míry onemocnění (nebo léčba) do těchto oblastí nepříznivě zasahuje.

Léčba bolesti v rámci paliativní péče se snaží ovlivnit nejen tělesné aspekty bolesti, ale také její psychické a spirituálních souvislosti. V léčbě bolesti se využívají farmakologické postupy (podání analgetik, koanalgetik, léčebného konopí) i postupy nefarmakologické (např. fyzioterapie, masáže, akupunktura, invazivní algeziologické výkony). Bolest je třeba pravidelně a systematicky hodnotit. Tam, kde je to možné, je třeba odstranit příčinu bolesti. U pacientů léčených analgetiky je třeba hodnotit nejen léčebnou odpověď (jak se snížila intenzita bolesti), ale také nežádoucí účinky analgetické léčby (např. nevolnost, utlumenost, zácpa atd.). Některé časté nežádoucí účinky analgetik vyžadují aktivní léčbu. V současné době lze dostupnými prostředky zmírnit bolest u všech pacientů na snesitelnou míru.

Multiprofesní tým je pracovní tým, v němž spolupracují lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psycholog a kaplan. Pro paliativní týmy je toto multiprofesní složení typické.

Obecná paliativní péče je dobrá klinická péče o pacienty s pokročilým onemocněním, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich odborností. Jejím základem je sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života (např. léčba nejčastějších symptomů, respekt k pacientově autonomii, citlivost a empatická komunikace s pacientem a jeho rodinou, organizační zajištění péče a při využití služeb ostatních specialistů, zajištění domácí ošetřovatelské péče atd.) Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti.

Oddělení paliativní péče je pracoviště poskytující specializovanou paliativní péči v rámci jiného lůžkového zdravotnického zařízení (tj. především v rámci nemocnic a léčeben). Pečuje o nemocné v závěru života, kteří potřebují komplexní paliativní péči. Jedná se tedy o „hospic v nemocnici“. Většina pacientů přijatých na paliativní oddělení zde následně umírá. V zahraničí v posledních letech vznikají v řadě nemocnic oddělení „akutní“ paliativní péče, která jsou určena pro pacienty s komplexními potřebami. Během hospitalizace na takovém oddělení jsou stabilizovány symptomy, s pacientem a jeho blízkými je vykomunikován plán další péče a pacient je dále překládán např. do lůžkového hospice nebo propouštěn domů do péče paliativní ambulance nebo domácího hospice.

Paliativní medicína jako obor je nástavbovým oborem lékařského specializačního vzdělávání. Absolvent je lékař specialista – paliatr.

Paliativní medicína je specifická lékařská a sesterská péče o pacienty v pokročilém stadiu aktivní progredující nemoci, jejichž prognóza je omezená, přičemž těžištěm péče je kvalita života. Jedná se o medicínský rozměr paliativní péče. Termíny paliativní medicína a paliativní péče lze považovat za synonyma.

Paliativní péče bývá definována různým způsobem. Tato publikace používá definici, která vychází z definic Světové zdravotnické organizace z let 1990 a 2002: Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.

Péče o pečovatele je činnost v rámci paliativní péče, která se výslovně zaměřuje na obtíže a zátěž pečovatelů ve spojitosti s péčí o umírajícího. Její součástí může být také péče v období zármutku. Jedná se o důležitý prvek prevence syndromu vyhoření.

Plán paliativní péče je dokument vypracovaný týmem paliativní péče společně s pacientem a jeho rodinou. Vychází z hodnot a cílů pacienta a rodiny, aktuálního klinického stavu a očekávaného vývoje a možností léčebného ovlivnění. Plán péče obsahuje kroky k předcházení a řešení krizových situací. Součástí plánu péče může být Dříve vyslovené přání.

Respitní péče je forma péče, jejímž cílem je umožnit rodině dočasný oddech od péče o pacienta. Tato péče může být potřebná například pro umožnění lékařského ošetření partnera nebo v případě dovolené. Respitní péče může být poskytována v nemocnicích, pečovatelských domech, domovech pro seniory nebo hospicích. V českých podmínkách je respitní péče považována za sociální (nikoliv zdravotní) službu, a není proto hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Rodina je v rámci paliativní péče chápána jako skupina všech neprofesionálních aktérů péče o pacienta, kteří se péče účastní na základě již dříve existujících citových vazeb. V paliativní péči se často mluví o tom, že příjemcem této péče není pouze pacient, ale celá rodina. Ačkoliv to neplatí doslovně, neboť ve středu pozornosti paliativní péče zůstává pacient, jedná se o vyjádření významu a specifické role rodiny. Má-li totiž rodina v rámci paliativní péče plnit svoji nezastupitelnou roli specifického poskytovatele péče, musí být komplexním způsobem podpořena.

Specializovaná paliativní péče je aktivní odborná multiprofesní péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Tento tým tvoří lékař, sestry, sociální pracovník, případně psycholog, fyzioterapeut, pastorační pracovník, koordinátor dobrovolníků a další odborníci. Poskytování paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu.

Zařízení specializované paliativní péče jsou zdravotnická zařízení, jejichž hlavní specializací a náplní je specializovaná paliativní péče. Tato péče je poskytovaná multiprofesním odborně školeným týmem, který je veden specialistou na paliativní péči s odpovídajícím vzděláním a praxí.

Supervize je týmový nebo individuální rozhovor umožňující členům týmu pod odborným vedením reflektovat pozitivní i negativní zkušenosti a aspekty činnosti. Supervize je jedním z důležitých nástrojů zlepšování kvality poskytované péče. Zároveň umožňuje zmírnění negativních dopadů péče na členy týmu a na dobrovolníky. Poskytuje jim emocionální a psychologickou podporu, a může tak pomoci předcházet syndromu vyhoření.

Terminální péče je součástí paliativní péče a obvykle označuje péči o pacienta v posledních hodinách či dnech života.