Novodobá paliativní péče je relativně nové odvětví zdravotně-sociální péče. Přitom jde o péči, která je nám jako lidem hluboce vlastní, rozumíme, že je potřeba, a dokonce umíme díky vedení a správným informacím v sobě nalézt schopnost ji dobře poskytovat. A to není vše: přestože to zní leckomu zvláštně, dobré doprovázení umírajících lidí dokáže přinést vděčnost za společně prožitý čas a radost z vykonané práce, poskytnuté péče. Je potřebné, abychom jako profesionální pečující měli představu o tom, odkud se tato péče vzala a jaké jsou její hlavní principy.
Paliativní péčí se rozumí cílevědomá, ucelená (komplexní) kvalifikovaná podpora lidí se závažným, příčinně neléčitelným a život zkracujícím onemocněním (zdravotním stavem) a také podpora rodin těchto lidí. Správně je poskytována vždy multiprofesním týmem, jehož platnou součástí je sociální pracovník spolupracující jak se zdravotníky, tak i s ostatními profesemi.
Obvykle jsou pacienti/klienti v pokročilých stádiích infaustních onemocnění spějících ke smrti, tedy jde o podporu a péči v délce několika týdnů až měsíců. Někdy se ale nemocný dostane ke kvalifikovanému poskytovateli paliativní péče až ve fázi bezprostředního umírání a jde opravdu jen o dny či dokonce hodiny (terminální péče). Jindy, zvláště u neonkologických onemocnění s obtížným odhadem životní prognózy, jde o podporu a péči podstatně delší, někdy jen na přechodnou dobu při zhoršení stavu či v krizích. V každém případě je zde vždy místo pro podporu velmi komplexní: v obtížích jak tělesných, tak duševních, sociálních i spirituálních.
Hlavními tématy v jednotlivých oblastech jsou
- u obtíží tělesných – bolest, dušnost, nauzea, nechutenství, poruchy výživy a hydratace, slabost, chronické rány a proleženiny, problémy s močením a vyměšováním, krvácivé projevy, hygiena
- u obtíží psychických – úzkost, strach, deprese, osamělost, adaptace/maladaptace na životní prognózu, zmatenost
- u obtíží sociálních – zabezpečenost, soběstačnost, hmotná nouze, příspěvky na péči, zabezpečení rodiny, vztahy v rodině, převody vlastnictví a dispozičních práv, poslední vůle. Sem také můžeme zařadit tzv. Dříve vyslovené přání, tedy písemné ustanovení předem, jak chce pacient, aby o něj bylo pečováno, pokud v budoucnu nebude schopen svá přání sdělit.
- u obtíží spirituálních – život a jeho smysl, smíření, duchovní hodnoty, rituály, u věřících lidí komunikace s duchovním a náboženské úkony
Vymezení a povahu paliativní (hospicové) péče zásadním způsobem nastínila v šedesátých letech 20. století zakladatelka novodobého hospicového hnutí Cicely Saundersová (1918–2005) v memoárové reflexi svého přístupu a svých motivací:
„Uvědomila jsem si, že potřebujeme lepší nejen kontrolu bolesti, ale celkovou péči. Lidé potřebovali prostor, aby byli sami sebou. Zavedla jsem pojem ‚celková bolest‘ (celkové utrpení, total pain), neboť jsem pochopila, že umírající lidé trpí bolestí nejen tělesnou, ale také spirituální, duševní či sociální, které všechny se musí léčit. A od té chvíle jsem na tom pracovala.“
Technokratickému, odborně lékařskému či ošetřovatelskému zvládání umírání, tlumení jeho obtíží, je nadřazena podpora umírajícího člověka a jeho končícího života – podpora důstojnosti, smysluplnosti, osobnosti.
I tlumení obtíží, je-li to jen trochu možné, má umožnit aktivity a prožívání života pokud možno naplno. Paliativní péče má vytvářet chráněný prostor, kde i umírající lidé s omezenými možnostmi, s funkčními deficity a značnými obtížemi mohou zůstat sami sebou a v kontaktu s komunikujícími členy svých rodin či jiných, jim nejbližších sociálních skupin.
Paliativní péče je odborným a podpůrným doprovázením těchto lidí, zachováváním jejich možností, usnadňováním realizace jejich přání. Neměla by být hegemonem, který umírajícího pohlcuje, odděluje jej prostorově či tlumením od rodiny a zkracuje s jeho utrpením i jeho život. Krédem paliativní medicíny by mělo být: umenšit utrpení, ctít život a naději, posílit smysl života a jistotu kontaktu s nejbližšími lidmi.
Kdo potřebuje paliativní péči
Právo na kvalitní paliativní péči by měli mít všichni lidé, kteří očekávaně a neodvratně umírají – paliativní péče by měla být obecně dostupná. V zásadě jde o 3 okruhy pacientů:
- Lidé s onkologickým onemocněním – jde o nejtypičtější skupinu (u dospělých pacientů), na níž se hospicové hnutí profilovalo. Časová prognóza a průběh umírání (tzv. trajektorie umírání) jsou relativně přesně odhadnutelné.
- Lidé v konečných fázích nenádorových onemocnění – jde zvláště o orgánová selhání: srdeční, respirační, jaterní, ledvinné (nelze-li využít hemodialýzu nebo transplantaci). U dětských pacientů se jedná o stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (např. některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie, degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu). Trajektorie umírání je odlišná, hůře odhadnutelná, zhoršení stavu jsou opakovaně zvratná, reversibilní.
- Lidé v dlouhodobě nepříznivém a zásadně nezlepšitelném stavu, který se zhoršuje, ale jehož časová prognóza je nejistá – pokročilá stádia syndromu demence, neurodegenerativních onemocnění, myopatií, AIDS, terminální geriatrické deteriorace či pokročilá stádia imobilizačního syndromu, zvláště s poruchou vědomí a rozvojem dekubitů (proleženin) např. po cévních mozkových příhodách. Především u těchto lidí jde o dlouhodobou péči s kolísáním mezi animací a paliací, mezi podporou ke zlepšení funkčního i zdravotního stavu, ke zvýšení aktivity a mezi poskytnutím paliativní úlevné péče ustupující od marných snah a soustředící se na splnění „posledních přání“ – např. kontinuálního kontaktu s rodinou.
Kde se paliativní péče poskytuje
Paliativní péče, alespoň její obecná forma, by se měla poskytovat (měla by být dostupná) všude tam, kde se umírající lidé vyskytují a kde si přejí být ošetřováni, jsou-li pro to splněny základní podmínky.
Existuje tedy
- paliativní péče v domácím prostředí, na níž se podílejí kromě pečující rodiny
- mobilní hospice – kvalifikované multiprofesní týmy odborníků specializovaných na paliativní péči (tzv. mobilní specializovaná paliativní péče)
- agentury domácí péče (home care) řízené praktickým lékařem – v případě paliativní péče doma jde o péči bez omezení frekvence (925)
- paliativní péče v pobytových zařízeních, např. v domovech pro seniory
- paliativní péče v lůžkových zdravotnických zařízeních, kterými mohou být:
- hospice – zařízení specializovaná na paliativní péči
- nemocnice s paliativními týmy
- zařízení tzv. následné péče – např. léčebny pro dlouhodobě nemocné (LDN), nemocnice následné péče (NNP), psychiatrické léčebny, stacionáře s poskytovanou paliativní péčí
Priority umírajících lidí
Priority umírajících lidí jsou pochopitelně variabilní – liší se podle jednotlivých lidí, jejich osobní situace, adaptace na infaustní prognózu i podle onemocnění. Přesto jsou některé potřeby velmi časté a uvádí je ve výzkumech většina klientů paliativní péče:
- nestrádání – tlumení bolesti a utrpení
- neprodlužování bolestné předsmrtné fáze, nezadržování smrti, odmítnutí dystanázie
- neodloučenost, umírání v kontaktu a komunikaci s blízkými lidmi, v domácím prostředí či s neomezenými návštěvami v nemocnici či jiném zařízení
- kontrola nad děním, autonomie
- soběstačnost či alespoň sebeobslužnost
- sebeúcta a důstojnost – „zachovat si tvář“, identitu, kontinuitu životního příběhu, nebýt přítěží, břemenem pro pečující
- pocit bezpečí – důvěra v kvalitu, podpůrnost a vstřícnost poskytované péče
K hlavním specifickým potřebám umírajících lidí a jejich rodin patří:
- kvalifikovaná paliativní zdravotní péče s kvalitním tlumením bolesti a jiného utrpení, a to pokud možno tam, kde si to umírající přeje (např. doma)
- jistota bezpečné zdravotní péče konzultující s pacientem a respektující jeho vůli
- empatická a otevřená komunikace s rodinou i pečujícími profesemi
- rozloučení a smíření – umožnění kontaktu s relevantními lidmi – jak pro rodinu, tak pro umírajícího
- spirituální podpora – možnost komunikace s duchovním, přijetí svátostí
- neomezený kontakt s blízkými lidmi
- podpora umírání v domácím prostředí nebo v hospici, pokud si tak umírající přeje
- důstojné zabezpečení s individualizovaným přístupem – kvalitní sociální služby
- pružná dostupnost krizové intervence a jiné psychoterapeutické podpory jak pro pacienta, tak pro rodinu
- respitní (odlehčovací) podpora pečujících rodin
- pomoc s uspořádáním osobních záležitostí včetně poslední vůle
- podpora pozůstalých v době zármutku po úmrtí
Paliativní péče člověku garantuje, že
…nebude trpět nesnesitelnou bolestí
Bolest zasahuje člověka na všech čtyřech dimenzích (fyzická, psychická, sociální, spirituální), tedy netýká se výhradně těla! Je potřeba:
- dát čas, důvěřovat
- doptávat se, zajímat se
- hledat přiléhavá přízviska
- vysvětlovat nebo i graficky znázorňovat
…bude zachována jeho důstojnost
- Svoboda – respektování svobody druhého, svobody rozhodovat o sobě, a to bez rizika, že bude-li okolí jiného názoru, bude za své rozhodnutí potrestán, svoboda měnit svá rozhodnutí podle situace
- Důvěra v lidi, v to, že i nemocný či starý člověk se rozhodne dobře a já nejsem kompetentní posuzovat správnost jeho volby, důvěra v laskavost druhého… důvěrou potvrzuji důstojnost, věci zhodnocuji a spoluvytvářím plán péče
- Rovný přístup k druhému člověku, k člověku, který nemůže být prostředkem, ale vždy jen cílem
…nezůstane osamocen
Samota plodí strach, úzkost, nejistotu, bolest, zlost, smutek
Doprovázení je umění, ale umíme je. Je třeba
- nebýt ani daleko, ani příliš blízko
- netáhnout, netlačit, být s člověkem
- trpělivost – nesmíme spěchat
- sledovat, moderovat, podporovat vztahy v rodině i mimo ni
- pozitivní pravdivý přístup – samota uprostřed přehnaně optimistických lidí může být zlá
Pro základní orientaci nebo osvěžení termínů je zde slovníček termínů z oblasti paliativní péče.
Paliativní péče v evropském kontextu je předmětem dokumentu Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě, který vydala Evropská asociace pro paliativní péči.
Důležitý je také dokument Výboru ministrů Rady Evropy 24/2003, který je doporučením členským státům a jmenuje se O organizaci paliativní péče.
